致敬:派翠克‧奎恩(Patrick Quinn)-歷史上最偉大的社群媒體運動傳播者

2014年在FB、IG、Twitter等社群平台掀起一股「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)的流行浪潮,這其實不是國際品牌的行銷策略,而是一場相當有意義的慈善募款活動,呼籲人們藉由將冰水灌頭頂的方式,同理去感受「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱漸凍症,簡稱ALS)患者的處境,希望透過社群的力量將活動擴展到全球的每個角落,讓更多人了解認識什麼是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」並開始關注與支持,此項活動在當年引起全球大規模跟風,引發許多世界各地的名人接二連三的響應,範圍橫跨各大產業包括科技界、體育界、娛樂界、時尚界等等,相關知名人士都熱血參與活動並積極在社群中進行分享。

令人遺憾的是,冰桶挑戰的共同之一奎恩(Patrick Quinn)努力對抗漸凍症7年之後,不幸於11月22日逝世,享年37歲。美國漸凍人協會(The ALS Association)在社群平台讚賞奎恩為「歷史上最偉大社群媒體運動的傳播者」。

何謂「肌萎縮性脊髓側索硬化症」?

「漸凍症」屬於是一種漸進式神經衰退型疾病,是由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。由於上、下運動神經元退化和死亡,肌肉逐漸衰弱、萎縮。最後,大腦完全喪失控制肌肉隨意運動的能力。到最終會造成無法說話、吞嚥甚至是呼吸上的障礙。病症只會影響病人的運動神經並不會對腦部、智力、記憶力造成損傷,就像全身被慢慢的冰凍,患者最痛苦的是全身僵硬無法控制只剩大腦及皮膚還有感知能力。根據美國疾病管制暨預防中心(CDC),全美應有約1.2至1.5萬人罹患「漸凍症」,估計5%至10%病例屬於遺傳性但原因不明,目前仍無藥物可有效治療。

患漸凍症的奎恩罹病後期仍戴呼吸器和溝通用電腦回母校。Photo / 翻攝推特

罹患罕病挺身而出,募集超過2.2億美元研究基金

奎恩在紐約州揚克斯(Yonkers)出生長大,就在2013年剛過完30歲生日不久便被診斷出罹患「漸凍症」,面對這樣人生生命的轉折,奎恩剛開始當然無法接受自己竟然罹患這樣的病,但是他並沒有因此選擇放棄人生消極度日,反而馬上積極投入「漸凍症」相關的宣傳活動,致力於提升一般民眾對於「漸凍症」的認識進而有關注及支持的行動。

而奎恩與同為「漸凍症」的夥伴等人所共同發起的「冰桶挑戰」於幾年前在全球社群網路上掀起風潮,活動方式為接收到「冰桶挑戰」的人在24小時內可選擇捐款100美元(大約2854元台幣)給漸凍人協會,或接受冰桶挑戰並點名另外3人接受挑戰。活動目的就是讓大家感受當冰水一瞬間淋在身上,全身都動彈不得的感覺。因為這就是漸凍人的心情,他們困在自己的身體裡,神智十分清醒,卻動彈不得,只能漸漸等死亡到來。活動響應熱烈,全球網友紛紛上傳自己接受冰水洗禮的影片或照片,並點名朋友圈響應這項挑戰,為「漸凍症」醫學研究募款。

奎恩與同為「漸凍症」的夥伴等人所共同發起的「冰桶挑戰」,在全球社群網路上掀起風潮。Photo / AP達志影像
全球網友紛紛上傳自己接受冰水洗禮的影片或照片,並點名朋友圈響應這項挑戰,為「漸凍症」醫學研究募款。Photo / 網路

活動累計總共有數百萬人參加此活動,全球各地藝人、歌手和政商界名人都紛紛響應。美國也有不少名人投身響應,如小布希、比爾.蓋茨、蒂姆.庫克、扎克伯格、奧普拉.溫弗瑞、Lady Gaga等人都積極帶頭響應引發更多共鳴。據漸凍人協會表示,「冰桶挑戰」已為「漸凍症」總共募得了超過2.2億美元(約新台幣63億元)的醫學研究資金,加速醫學研究對抗漸凍症的腳步,並與更多政府單位合作對漸凍症的研究投注。

當代最傑出物理學家史蒂芬霍金,以漸凍人身分接下冰桶挑戰。Photo / youtobe 截圖
美國名人比爾蓋茲熱情響應,甚至親自設計了灑水裝置。Photo / 網路

主要發起人被授予「漸凍人英雄」稱號

奎恩曾在2019年「冰桶挑戰」五週年紀念日上說:“沒人知道冰桶挑戰將成為一種全球現象,但我們團結一致是因為這是改變ALS之類的疾病所必需的。”

冰桶挑戰的發起人昆恩(Patrick Quinn)與漸凍症(ALS)搏鬥7年後,於去年底辭世,享年37歲。Phtot/網路

「冰桶挑戰」主要發起人奎恩(Patrick Quinn)、弗瑞茲(Pete Frates)和瑟那查(Anthony Senerchia)在2015年漸凍人協會於年度領袖大會上,被授予「漸凍人英雄」之稱號,讚揚三人對宣揚「漸凍症」的努力與投注。奎恩(Patrick Quinn)和弗瑞茲(Pete Frates)也曾一同被提名為「時代雜誌」(Time)年度風雲人物;曾是美國波士頓學院棒球隊明星隊長的弗瑞茲(Pete Frates)2013年診斷罹患漸凍症,與病魔纏鬥7年後於去年底辭世,享年37歲。瑟那查(Anthony Senerchia)則是在2019年告別人世。

疾病奪去身體的控制,用意志挺身前行

冰桶挑戰共同發起人的奎恩,因不敵病魔的一步步摧殘在與疾病對抗7年後,結束長達37年的人生旅途,奎恩支持者紛紛在臉書宣布其死訊並發文弔念奎恩對漸凍人的貢獻。感謝奎恩(Patrick Quinn)在受「漸凍症」折磨7年的期間仍然意志堅定,努力與疾病搏鬥,用一種樂觀的心態與病魔相處,並藉由社群的力量鼓勵全世界的病友,就算面臨慢慢地邁向死亡挑戰,仍然可以把握每分每秒、活出自己的精采故事,他的堅強與勇敢將永遠為眾人所銘記,值得我們學習當人生中遇到難以跨越挑戰時,都該保持樂觀態度去面對。每一個人的生命也都應該如此努力、創造不凡,關於精采人生的故事歡迎持續關注日三晶采生命!

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